Le vieillissement et la trisomie 21 : une nouvelle problématique des structures d’hébergement. Comment penser leur arrivée ?

La trisomie 21 a été découverte par Marthe Gautier, Jérôme Lejeune et Raymond Turpin en 1959. C’est une anomalie chromosomique héréditaire, provoquée par la présence de trois chromosomes 21 au lieu de deux. Cette pathologie entraîne à la fois un déficit intellectuel et des anomalies physiques chez les personnes atteintes. La trisomie 21 est la première cause diagnostiquée de déficience intellectuelle d’origine génétique.

Aujourd’hui, il est possible de détecter un fœtus porteur du syndrome de Down. Dans un premier temps, les mères font une échographie et une prise de sang afin d’estimer la probabilité que le fœtus soit ou non atteint de trisomie 21. Par la suite, si la probabilité s’avère élevée, les médecins font un dépistage où ils font un prélèvement et analysent les chromosomes du fœtus (Bernard & Muller, 2009). Cela a eu pour effet de baisser le nombre de naissances. Actuellement, on compte donc 1 cas toutes les 2 000 naissances (Freminville et al., 2007).

Nous pouvons recenser un certain nombre de caractéristiques communes à l’ensemble des patients.  Nous allons citer ci-dessous une liste non exhaustive de certaines de ces caractéristiques :

  •         un retard mental (QI de 20 à 80 avec une moyenne à 50) 
  •         des troubles cognitifs plus ou moins importants
  •         un retard psychomoteur : tenue assise vers 1 an, marche vers 2 ans etc…
  •         un visage plat, rond avec un nez large
  •         des petites oreilles peu ourlées 
  •         une petite bouche avec une langue qui a tendance à sortir 
  •         des petites dents d’apparition retardée 
  •         un cou court avec un excès de peau sur la nuque 
  •         un pli palmaire unique
  •         des yeux bridés
  •         une nuque plate
  •         des mains larges et des doigts courts
  •         une hypotonie (un manque de tonicité musculaire)
  •         un ralentissement de la croissance
  •         une taille plus petite
  •         une stérilité

À l’heure actuelle, il n’y a pas une cause établie qui expliquerait l’apparition de la trisomie. La seule chose que l’on retrouve dans la communauté scientifique, c’est que cette pathologie découle d’un accident qui s’est produit lors de la séparation des chromosomes.

Aujourd’hui, seule la grossesse tardive est admise scientifiquement comme un facteur à risque pour la trisomie 21. À titre d’exemple, à 38 ans le risque devient supérieur à 1/250 puis 1/100 à 40 ans.

Grâce au dépistage, au traitement des malformations et à l’accompagnement (éducatif et rééducatif) l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a doublé ces vingt dernières années. Toutefois, en raison des difficultés d’expression dont peuvent faire preuve ces individus, un accompagnement systémique est indispensable à tout âge. (Freminville et al., 2007). Par ailleurs, lors de leur vieillissement et de leur déclin cognitif, l’ensemble des caractéristiques spécifiques à la trisomie 21 s’accentue. De surcroît, bien qu’elles n’aient pas plus de risques que les autres de développer des démences de type d’Alzheimer, elles ont en revanche plus de chance que la pathologie survienne plus tôt (Cholat, 2004).

En vue de l’évolution de cette pathologie, la question de la prise en charge dans les institutions peut donc se poser. Ce n’est pourtant malheureusement pas toujours le cas. En effet, si nous prenons l’exemple des structures médico-sociales (telles que les foyers de vie ou les EHPAD), les aménagements et adaptations posent problèmes actuellement dans l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Premièrement ceci peut s’expliquer par le fait que ces structures se basent avant tout sur la prise en charge médicale des résidents. Or, les personnes atteintes de trisomie 21 n’ont pas forcément de besoins médicaux particuliers, mais plutôt d’un accompagnement plus personnalisé, comme par exemple une aide dans les relations sociales (Cholat, 2004). 

Deuxièmement, dans les EHPAD, afin de favoriser l’autonomie propre aux lieux de résidence, on encourage les usagers à s’approprier leurs espaces et à créer leur rythme de vie. Toutefois cela n’est pas compatible avec l’approche éducative spécifique aux structures spécialisées dans l’accueil des personnes en situation de handicap dont font partie la trisomie 21. Ils sont donc dans une configuration qui n’est pas cohérente avec celle des EHPAD. 

Aujourd’hui il existe bien des structures d’hébergement, des foyers de double tarification et des MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) qui sont adaptées pour accueillir des personnes souffrant de trisomie 21, mais elles sont peu nombreuses. Ces personnes se retrouvent donc à aller dans les EHPAD, mais ceux-ci ne sont pas forcément aptes à recevoir ces personnes en situation de handicap (Lefebvre des Noettes, 2019). 

Il est important de prendre en considération les personnes atteintes de trisomie 21 et de préparer leur arrivée, étant donné qu’ils seront de plus en plus nombreux à être concernés suite à l’augmentation de leur espérance de vie (Lefebvre des Noettes, 2019). En effet, nous pouvons citer l’augmentation de leur nombre et donc l’augmentation proportionnelle de leur dépendance. Ce problème du vieillissement de la population handicapée interroge la capacité de l’établissement en matière de prise en charge. Les structures sont habituées et formées uniquement pour intervenir auprès de vieillissements classiques. La question de la prise en charge de ces personnes est donc devenue urgente aujourd’hui (Cholat, 2004). 

En vue de ce qui a été cité précédemment, nous pouvons conclure que ces personnes ne pourront alors pas vieillir dans des conditions optimales. Et ce à la fois à cause du manque de moyens humains spécifiques et du manque de formations ciblées des équipes (Lefebvre des Noettes, 2019). 

Une nouvelle approche est en train de se développer : la notion d’accompagnement. Cette notion s’articule autour de différents principes : la prise en compte de la demande des personnes, la contractualisation, l’individualisation des réponses, la diversification de l’offre de prestations et l’action sur l’environnement. Il y a également trois principes fondamentaux que les établissements peuvent prendre en compte pour accueillir les personnes atteintes de trisomie 21 : 

  • L’autonomie : cela consiste au fait de prendre en compte la demande de l’usager, qui a le droit de choisir ce qu’il estime bon pour lui. 
  • L’individualisation des réponses : c’est le fait de proposer une réponse individualisée en fonction de la demande du résident.
  • La diversification locale de l’offre en EHPAD : cela implique un travail pluridisciplinaire entre les secteurs spécialisés et les secteurs gérontologiques. Les secteurs spécialisés prônent la rigueur méthodologique, tandis que les secteurs gérontologiques ont plutôt une réflexion éthique de l’accompagnement en fin de vie (Cholat, 2004).

Cependant, certains estiment qu’à partir de 60 ans, il n’existe plus de différences entre le statut de la personne handicapée et celui des personnes âgées. La personne handicapée devient alors une personne âgée. Au niveau juridique, on fait même primer le statut de la personne âgée avant celui de la personne handicapée. La personne atteinte de trisomie 21 va alors perdre les avantages de son statut de personne handicapée (par exemple : avoir des règles de récupération sur la succession au décès du bénéficiaire qui sont plus souples) (Cholat, 2004).

 

Bernard, M., & Muller, F. (2009). Dépistage de la trisomie 21 fœtale par les marqueurs sériques maternels. Revue francophone des laboratoires, 2009(411), 31-37.

Cholat, A. (2004). C.A.F.D.E.S. Promotion 2004 Personnes Adultes Handicapées. 108.

Freminville, B., Bessuges, J., Céleste, B., Hennequin, M., Noack, N., Pennaneach, J., Vanthiegem, R., & Touraine, R. (2007). L’accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21. Medecine Therapeutique Pediatrie, 10. https://doi.org/10.1684/mtp.2007.0119

Lefebvre des Noettes, V. (2019). Comment préparer les personnes en situations de handicaps vieillissantes à l’entrée en EHPAD ? Des histoires singulières et des questionnements éthiques. NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie, 19(113), 263‑269. https://doi.org/10.1016/j.npg.2019.06.002


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